12/11/2017

O drama das famílias com filhos com alergia alimentar

 

"O João tem alergia grave à proteína do leite. A escola estava ciente, mas nesse dia houve uma falha e puseram a bandeja com mousse de maracujá na frente dele. Ele pegou, achando que pudesse. O João não aceita comida de qualquer pessoa. Perguntava desde pequeno: 'Esse bolo é alérgico?' Mas nunca pergunta na escola, ou em casa, porque confia. Comeu uma colher. A professora viu e mandou cuspir. Não adiantou. Me ligaram três vezes.

Primeiro, antes de começar a reação. "Como ele está?", perguntei. 'Não está inchado, não está tossindo, não teve nada.' 'Põe na perua e manda para casa', eu disse. Cinco minutos depois, começou a reação. Me ligaram de novo, pedi para medicar e disse que estava indo para lá. Peguei a bolsa. Ligaram pela terceira vez. Eu conseguia ouvir que ele estava muito mal, ouvia o barulho que ele fazia, tentando respirar. 'Dá a adrenalina. Tal, tal e tal pessoas sabem aplicar', falei. 'Não tem ninguém aqui agora', responderam. O pessoal treinado por mim tinha ido embora. No medicamento tem a instrução em inglês, com figuras. A coordenadora começou a perguntar como fazia. Fechei o olho para tentar me concentrar, expliquei uma vez. Ela voltou a fazer perguntas. 'Não dá mais para responder, não dá mais tempo. Lê e aplica.' Desliguei o telefone e saí dirigindo. Cheguei na escola, não sabia o que ia encontrar. Ele estava sentado. Todo roxo, parecia que tinha se afogado. Esboçou um choro. 'Não chora', pedi. Achava que ele não aguentaria, se chorasse. No hospital, teve de tomar outra injeção de adrenalina. Tinham demorado muito para dar a primeira, quase não fez efeito. Se demorassem um pouco mais, ele poderia ter morrido. Quando a reação acontece, você tem de agir rápido. Se demora para medicar, a adrenalina não faz efeito."

Helena Colonelli, administradora de empresas, mãe de João Pedro, de sete anos.

"Meu filho tem alergia grave a ovo e peixe. Está aprendendo a lidar, mas tem vergonha de contar para os colegas. Nossa sociedade trata a alergia como frescura. Dizem: 'Agora está na moda alergia alimentar'. Pensam que é escolha não querer comer certo ingrediente. Mas o caso do meu filho é grave. Tem doença séria. Sou privilegiada porque consigo comprar a adrenalina em caneta. O preço depende, entre R$ 1 mil e R$ 2 mil por unidade. Se ele tiver contato com o alergênico, precisa ser medicado dentro de minutos e levado para o hospital imediatamente. A escola tinha política de não aplicar medicamento nas crianças. Eu não podia correr o risco de um contato acidental. Então, na hora do almoço, ia para a porta da escola. Fiz isso durante dois anos, para protegê-lo. Exagero? Como não vou proteger meu filho? Eu trabalhava, mas tive de pedir licença médica no emprego. Tive uma depressão. Ficou muito estressante viver com essa sensação de que seu filho não está seguro."

Rebeca, mãe do adolescente Gustavo (os nomes são fictícios)

Os depoimentos acima revelam um pouco do que vivem famílias de crianças com alergias alimentares no Brasil. A situação é ainda pior na população de baixa renda, com pouca instrução e sem acesso à informação. A legislação sobre o assunto é incipiente e oferece pouca proteção a alérgicos. E medicamentos que poderiam salvar vidas não estão à venda no mercado, segundo pessoas ouvidas pela BBC Brasil. A alergia é uma resposta exagerada do sistema imunológico a uma substância estranha ao organismo. No caso da alimentar, as substâncias estranhas são certas proteínas presentes nos alimentos. Há poucos estudos sobre o problema no Brasil, mas segundo dados da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), entre 6 e 8% das crianças e entre 2 e 3% dos adultos têm alergias alimentares. No Reino Unido, país com população de 65 milhões e meio de pessoas, cerca de 5 mil recebem tratamento no hospital por causa de reações alérgicas graves a cada ano. Por volta de dez morrem anualmente vítimas de reações alérgicas. Dados coletados entre 1997 e 2007 pelos Centers for Disease Control and Prevention (Centros para o Controle e Prevenção de Doenças) nos Estados Unidos revelaram um aumento de 18% nos casos de alergias alimentares entre menores de 18 anos no país. O crescimento do número de alérgicos, no entanto, é um fenômeno global, dizem especialistas. "Na prática clínica vemos que a alergia está aumentando de frequência, na sua gravidade e na persistência", disse à BBC Brasil a médica Jackeline Motta, coordenadora do Núcleo de Alergia Alimentar da Universidade Federal de Sergipe, em Aracaju.A razão para o aumento? "Não sabemos", diz a médica. "Mas há várias hipóteses." Os especialistas suspeitam de que alergias sejam resultado de uma interação entre fatores genéticos e ambientais. Alguns sugerem que a carência de vitamina D (que, em teoria, protegeria indivíduos contra as alergias) esteja na raiz desse aumento. Outros apontam, por exemplo, o uso excessivo de detergentes. Ou o tipo de parto da mãe (nascidos em partos cesarianos teriam mais tendência a desenvolver alergias). A hereditariedade é um fator importante. Segundo a ASBAI, estudos indicam que de 50 a 70% dos pacientes com alergia alimentar possuem história familiar de alergia. Se o pai e a mãe apresentam alergia, a probabilidade de terem filhos alérgicos é de 75%.

Mecanismo da alergia

Qualquer alimento pode desencadear reação alérgica. No Brasil, aquelas à proteína do leite de vaca, ao ovo, peixe e crustáceos estão entre as mais frequentes. Falando à BBC Brasil, a médica alergista Renata Cocco, pesquisadora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) explicou o mecanismo desencadeador da alergia à proteína do leite - cuja incidência vem crescendo entre crianças brasileiras. "Ela começa na infância. No desmame, a mãe que volta a trabalhar passa a substituir o leite materno pelo da vaca. O sistema imunológico do bebê reconhece aquela proteína do leite da vaca como um inimigo. Na tentativa de expulsar esse inimigo, o organismo pode produzir sintomas variáveis, desde a presença de diarreia com sangue até urticária e vermelhidão generalizada, inchaço de boca e olhos, culminando, em casos mais graves, na anafilaxia", disse. "A anafilaxia é o quadro mais grave que uma alergia alimentar produz. Nesse quadro, há comprometimento de dois ou mais sistemas - respiratório (crise de falta de ar, espirros, rouquidão), gastrintestinal (diarreia ou vômitos imediatos) ou pele (coceira, vermelhidão, inchaço). Além disso, a presença de sintomas cardiovasculares isoladamente (desmaio, arroxeamento dos lábios, queda da pressão arterial) também caracteriza uma reação anafilática. Se não for tratada, pode levar ao óbito."

Vida em estado de alerta

Diante de riscos como esse, como proteger crianças do contato acidental com alimentos tão onipresentes quanto leite, ovo e peixe? Na Grã-Bretanha, por exemplo, a lei determina que restaurantes e estabelecimentos que vendem comida para viagem informem consumidores sobre a presença de 14 tipos de alérgenos (entre eles, castanhas, leite, glúten, soja e trigo) na comida. A regra também se aplica a comida pronta vendida por supermercados. Nas escolas do país, crianças alérgicas devem ter sempre à mão a chamada "caneta de adrenalina". A injeção, de fácil aplicação, contém a dose exata do medicamento necessária para retardar a reação alérgica até que a criança chegue ao hospital. A caneta é oferecida gratuitamente pelo sistema nacional de saúde britânico, o National Health Service (NHS). Escolas também podem manter canetas de adrenalina de reserva, em caso de emergência.

A lei inglesa ainda obriga escolas a terem pessoal treinado para aplicar o medicamento nas crianças.

Sem lei e sem remédio

A situação britânica contrasta bastante com a do Brasil, onde alérgicos têm pouco ou quase nenhum amparo da lei. E, crucialmente, a caneta de adrenalina não está à venda no país. Pacientes ou famílias de pacientes alérgicos são obrigados a importar o produto, que pode custar até R$ 2 mil (no Reino Unido a caneta é vendida por cerca de trinta libras - ou R$ 127). Desde julho de 2016, uma nova lei obriga fabricantes de alimentos no Brasil a incluírem no rótulo informações sobre a presença de alergênicos. "Houve progresso", disse à BBC Brasil a advogada Cecília Cury, mãe de criança com alergia alimentar e coordenadora do movimento Põe no Rótulo, que oferece suporte e esclarecimentos a pessoas que vivem com alergias alimentares. "Mas o país parece não ter acordado para a seriedade do problema", acrescenta. Em restaurantes, por exemplo, não existe a obrigatoriedade - nem conscientização, explica. "Cardápios não têm informação sobre alergênicos, garçons e chefs de cozinha não têm a menor ideia do que estamos falando. Comer fora no Brasil é uma roleta russa, não há segurança."

Escolas

Para crianças em idade escolar, no entanto, comer fora nem sempre é uma questão de escolha. E segundo Cury, para alunos com alergias alimentares o cenário nas escolas brasileiras não é bom. "Nas escolas públicas, a lei é nova e obriga o acolhimento de alunos com necessidades alimentares especiais. Caso a escola não respeite a lei, cabe denúncia", disse Cury. A lei, em vigor desde 2009, trata do repasse de verbas públicas para a compra de merenda escolar. Ela exige que colégios públicos ofereçam cardápios alternativos com base em recomendações médicas. Já nas particulares, explica a advogada, "o assunto está mais cru. Aqui não há a coerção, a lei não obriga a escola a acolher as necessidades dessa criança". "Algumas respeitam, oferecem o bolo sem o alérgeno para a criança alérgica. No entanto, no Dia da Criança, por exemplo, decidem comemorar com uma sorvetada, excluindo a criança com alergia", disse. "Outras dizem: 'não temos vagas, não temos como atender às necessidades da criança'."

Emergência na Escola

Falta proteção também em casos de contato acidental com alérgenos - tanto em escolas públicas quanto privadas. Isso porque os colégios não são obrigados a receber a caneta de adrenalina para medicar a criança em caso de emergência (lembrando que o medicamento nem sequer está disponível para compra no Brasil). "Mesmo quando os pais oferecem o medicamento, muitas escolas se recusam a guardar e ministrar medicamentos", diz Cury.

A advogada reconhece que falta no país uma lei que cuide do assunto. "O caminho é fazer uma minuta de projeto de lei e batalhar, ou seja, fazer lobby, advocacy."

Os sintomas da doença que mais mata crianças com menos de cinco anos

Davi, de um ano, começou a apresentar febre alta e perda de apetite. Em um posto de saúde de Piabetá, na Baixada Fluminense, foi constatada inflamação na garganta. Cinco dias depois, ainda não havia nenhuma melhora. "A febre chegou a 41ºC, ele estava cansado e tinha uma tosse seca. Achei que era bronquite", conta a mãe, Valquíria Farias, 31. Ao levá-lo a uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA), em Petrópolis, o raio-X indicou pneumonia. Imediatamente foi iniciado tratamento com antibiótico e em dois dias Davi já estava bem melhor, pronto para as suas estripulias. A febre alta, assim como cansaço constante e alterações na pressão arterial, está entre sintomas muitas vezes ignorados de pneumonia, a doença infecciosa que mais mata crianças abaixo de 5 anos no mundo − mais que HIV, tuberculose, zika, ebola e malária juntas. Por isso, é chamada "a matadora esquecida de criança" no relatório Fighting for Breath, da organização Save the Children, divulgado na semana passada. Quanto mais rápida for diagnosticada a pneumonia, mais rápida será a recuperação.

O diagnóstico radiológico é eficaz para observar a inflamação dos pulmões, porém em muitos casos o médico consegue identificar a doença no consultório, ao escutar, com o auxílio de um estetoscópio, ruídos característicos da pneumonia, os estertores crepitantes, que parecem um barulho de velcro sendo aberto. Diferente dos sibilos, sons típicos de uma bronquite. Isso tudo, é claro, para os ouvidos treinados de um médico. "Será de risco para ter pneumonia toda aquela criança que apresentar tosse e dificuldade para respirar, o que, em termos técnicos, chamamos de dispneia", explica Patrícia Barreto, pneumologista pediátrica do Hospital Vitória e da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. "Terá pneumonia a criança que, ao ser examinada, mostrar aumento da frequência respiratória e sinais de desconforto respiratório, ou seja, a respiração mais rápida, a barriguinha entrando, aparecendo as costelas. A ausência de febre não descarta a doença", ressalta a especialista. Esses sinais nunca devem ser ignorados pelos pais, que devem buscar orientação médica prontamente. Valquíria, mãe de Davi, conta que na UPA recebeu a seguinte dica: "A médica disse que, sempre que eu suspeitasse de alguma coisa, era para colocar o Davi deitado no colchão para observar a respiração dele, ver se estava mais rápida, se o peito abaixava e doía". A atenção deve ser redobrada com os menores de um ano de idade. "Eles deixam de mamar e há batimento de asa de nariz, sinal de maior esforço necessário para respirar", comenta o pediatra Joseph El-Mann, que atende em clínica particular e coordena o serviço de pediatria do Corpo de Bombeiros do Estado do Rio de Janeiro. O diagnóstico de pneumonia em bebês de até três meses é sempre considerado grave e ocorre a internação. Nas crianças maiores, febre alta não é parâmetro para ser hospitalizada, mas, sim, insuficiência respiratória e baixa oxigenação - além de uma avaliação sobre se o menor conseguirá receber tratamento adequado em casa. Outro sintoma que não deve ser ignorado pelos pais é o cansaço dos filhos. "Em uma gripe forte, por exemplo, observam-se períodos de melhora, mas na pneumonia há um estado de prostração constante", explica El-Mann. De acordo com a Academia Americana de Pediatria, a maioria dos casos de pneumonia é derivada de infecções das vias aéreas superiores. Uma gripe maltratada, portanto, pode desencadear na doença. Assim, é importante que os pais ou cuidadores façam essa observação, como a ensinada a Valquíria, e identifiquem possíveis sintomas.

Pneumonia silenciosa

A médica Patrícia Barreto rechaça a existência da chamada pneumonia assintomática. "Os sintomas podem não ser intensos a ponto de serem percebidos, mas eles estarão lá", diz. Há quem use o termo "pneumonia silenciosa" − sem um desconforto respiratório significativo, a doença passaria despercebida inicialmente. Lorenzo Oliveira, 3 anos, está internado há uma semana em um hospital no Rio de Janeiro. A mãe, Marcela Nascimento, 37, conta que ele não apresentava tosse nem coriza, somente febre. "O exame de sangue detectou que havia uma infecção e fizeram um raio-X do tórax e da face. Foi diagnosticada a pneumonia e iniciaram o tratamento com antibiótico. No terceiro dia, a febre foi embora e voltou o apetite", relata. Outro termo que a especialista da Fiocruz prefere não utilizar é "princípio de pneumonia". "A criança tem ou não tem pneumonia. A doença pode ser numa área pequena do pulmão, mas não é porque está começando. Ela já existe. O problema é que os pais podem traduzir como algo bastante simples, não ocorrendo um empenho correto no tratamento e pode evoluir para um quadro mais sério", esclarece Barreto. A American Lung Association conta 30 tipos de pneumonia. Em geral, são causadas por vírus, bactérias e fungos nos casos de pneumonia comunitária, isto é, fora do ambiente hospitalar. Segundo a associação, a doença pode se espalhar pela tosse, espirros, toque ou até pela respiração. A maioria dos casos é de infecção viral e a melhora é observada entre uma a três semanas.

  • Os principais sintomas da pneumonia

Para caracterizar a doença, um ou vários desses sinais podem aparecer:

Tosse; Dor no tórax; Alterações da pressão arterial; Expectoração com secreção amarelada;

Falta de ar; Confusão mental; Estado de fraqueza e cansaço constante; Febre alta (mas ausência de febre não descarta a doença). Por ser difícil diferenciar clinicamente um caso viral de um bacteriano, alguns pediatras preferem iniciar logo o tratamento com antibiótico. Outros profissionais, contudo, criticam esse hábito já que o uso de antibióticos indiscriminadamente poderia agravar as resistências ao remédio, favorecendo o surgimento de superbactérias. No tratamento, não são indicados inibidores da tosse − esse é um importante mecanismo do corpo para promover a limpeza do pulmão.

Óbitos

Assim que os pais suspeitarem que os filhos apresentam problemas respiratórios, a orientação é levar a criança para ser examinada por um profissional da saúde imediatamente porque o quadro pode ser agravar em questão de horas e, no caso de menores com o sistema imunológico já debilitado, pode levar até mesmo ao óbito. De acordo com o relatório da Save the Children, divulgado na semana passada, duas crianças morrem a cada minuto devido à pneumonia. Em 2015, foram 920 mil óbitos, a maioria em países pobres do sul da Ásia e da África Subsaariana, daí a alcunha de "a doença da pobreza", conforme a ONG. Em 2030, data para que todos os governos implementem os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU, ainda serão 730 mil de fatalidades nessa faixa etária, prevê o estudo.

Em nota à reportagem, o Ministério da Saúde esclareceu que a pneumonia não é uma doença de notificação compulsória no Brasil, consequentemente, não existiriam dados oficiais sobre a patologia. Em regiões carentes, a criança pode chegar ao pronto-socorro com um quadro avançado. O relatório da Save the Children diz que prestadores de serviço de saúde às vezes não têm treinamento adequado e encontram dificuldades para contar a frequência respiratória de um bebê. Além disso, a pele azulada, indicativo da falta de oxigênio, pode não ser detectada em crianças negras, ressalta o estudo. Para alertar a população sobre essa patologia, tão comum nos meses do outono e do inverno, foi estabelecido, em 2009, o Dia Mundial da Pneumonia, em 12 de novembro. Entre as iniciativas, está a disseminação de informações sobre prevenção. A imunização é a mais importante. No Brasil, conforme o Ministério da Saúde, a vacina pneumocócica (contra pneumonia) conjugada foi introduzida no calendário básico de imunização infantil do Brasil para menores de dois anos em 2010. Também deve-se evitar aglomerações, como levar bebês a shopping centers ou supermercados. Ter uma boa alimentação, deixar a casa arejada e lavar as mãos, principalmente quando já existe alguém da família doente, são outras atitudes preventivas essenciais.

 

Fonte: BBC Brasil/Municipios Baianos

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